Ik loop dus al vanaf dat me dochter een paar weken is ziekenhuis in en uit,omdat ik dacht dat zij downsyndroom had en misschien een waterhoofd en omdat zij erge last had/heeft van haar darmen toen we darm onderzoek wilde doen zagen ze dat haar anus en vagina tever na voren zitten en te dicht op elkaar zit haast geen ruimte tussen, ze hebben een darm biop gedaan omdat ze dachten dat ze de ziekte van hirschprung had (dat is ook het enigste waar ze op getest is heel dom eigelijk)
ze bleek dus niet de ziekte van hirschprung te hebben maar een x aantal blaren en zweren en scheurtjes in de anus ze hebben dat toen weggehaald en het ging toen ff goed maar moest wel klysma's blijven geven en formilax volwassenen want junior werkte al niet meer bij haar
Nu een ander medicijn gekregen maar dat werkt zo heftig dat der ontlasting nu water is en ze kotsmisselijk is,ze moet daar dus nu weer mee stoppen ze gaan nu weer een darm onderzoek doen en nu gelukkig op meerdere dingen testen. En willen nu ook zo snel mogelijk der anus gaan verleggen (zie er zo op tegen want is best een zware operatie)
Eerst kreeg ik een brief dat zij geen charge syndroom zou hebben nu zeggen ze weer dat ze 2 syndromen heeft namelijk chargesyndroom en townes brocks syndroom beide komen weinig voor ze heeft ook leer problemen school wilde dat ziekenhuis een soort van iq test zouden doen bij mijn dochter,ziekenhuis zegd weer dat school het moet aanvragen en doen,overlegd met school nu zegd school weer dat cb het moet regelen en cb stuurt me weer met een brief naar het ziekenhuis maar kinderarts zegd dus echt dat zij dat moeten doen en niet hun! hoezo vermoeiend het is gewoon duidelijk dat mijn dochter leerproblemen en consentratie problemen heeft en ik wil gewoon dat ze speciaal onderwijs krijgt! zelfs de brief mee gegeven van de kinderarts en genetica aan school dat kindjes met townes brocks syndroom leerproblemen kunnen hebben maar school luisterd gewoon niet en willen der gewoon nog een jaar laten zitten voor de 2e x me dochter is zes en zit in groep 2! ze zouden me dochter een rugtasje geven (extra ondersteuning dat beloven ze al 2jr en nog steeds niet!) reden je dochter is vaak afwezig en ziek ja hallo heb meteen gemeld me dochter is vaak ziek door darm problemen oor en keel ontstekingen (hele lage weerstand)t is zelfs zo erg dat school niet meer wil dat ik naar ziekenhuis afspraken ga als er school is ! en geloof me plan al zoveel mogelijk op halve dagen en in de vakanties... Ben die school zo beu he! had me dochter ingeschreven op een andere school gewoon basis school kleinere groepen ik denk miss werkt dat ik er gisteren heen met me dochter ik vertel van de medische molen de syndromen (speel gewoon openkaart) mevrouw stond op sloot het schrift en zij sorry we zijn klaar met praten DAT SOORT KINDEREN nemen wij niet aan!(wilde dat wijf echt over het bureau trekken en een paar beuken verkopen!)
Ben zo beu steeds van het kastje naar de muur gestuurt te worden en dat mijn dochter niet serieus wordt genomen en gewoon totaal niet mee werken!
Wat zou ik nu in godsnaam nog zelf kunnen doen want als ik speciaal onderwijs wil moeten ze toch echt die test doen!
reacties (0)