Weer onderzoeken voor me meissie en een school dat niet mee werkt

Ik loop dus al vanaf dat me dochter een paar weken is ziekenhuis in en uit,omdat ik dacht dat zij downsyndroom had en misschien een waterhoofd en omdat zij erge last had/heeft van haar darmen toen we darm onderzoek wilde doen zagen ze dat haar anus en vagina tever na voren zitten en te dicht op elkaar zit haast geen ruimte tussen, ze hebben een darm biop gedaan omdat ze dachten dat ze de ziekte van hirschprung had (dat is ook het enigste waar ze op getest is heel dom eigelijk)

ze bleek dus niet de ziekte van hirschprung te hebben maar een x aantal blaren en zweren en scheurtjes in de anus ze hebben dat toen weggehaald en het ging toen ff goed maar moest wel klysma's blijven geven en formilax volwassenen want junior werkte al niet meer bij haar

Nu een ander medicijn gekregen maar dat werkt zo heftig dat der ontlasting nu water is en ze kotsmisselijk is,ze moet daar dus nu weer mee stoppen ze gaan nu weer een darm onderzoek doen en nu gelukkig op meerdere dingen testen. En willen nu ook zo snel mogelijk der anus gaan verleggen (zie er zo op tegen want is best een zware operatie)

Eerst kreeg ik een brief dat zij geen charge syndroom zou hebben nu zeggen ze weer dat ze 2 syndromen heeft namelijk chargesyndroom en townes brocks syndroom beide komen weinig voor ze heeft ook leer problemen school wilde dat ziekenhuis een soort van iq test zouden doen bij mijn dochter,ziekenhuis zegd weer dat school het moet aanvragen en doen,overlegd met school nu zegd school weer dat cb het moet regelen en cb stuurt me weer met een brief naar het ziekenhuis maar kinderarts zegd dus echt dat zij dat moeten doen en niet hun! hoezo vermoeiend het is gewoon duidelijk dat mijn dochter leerproblemen en consentratie problemen heeft en ik wil gewoon dat ze speciaal onderwijs krijgt! zelfs de brief mee gegeven van de kinderarts en genetica aan school dat kindjes met townes brocks syndroom leerproblemen kunnen hebben maar school luisterd gewoon niet en willen der gewoon nog een jaar laten zitten voor de 2e x me dochter is zes en zit in groep 2! ze zouden me dochter een rugtasje geven (extra ondersteuning dat beloven ze al 2jr en nog steeds niet!) reden je dochter is vaak afwezig en ziek ja hallo heb meteen gemeld me dochter is vaak ziek door darm problemen oor en keel ontstekingen (hele lage weerstand)t is zelfs zo erg dat school niet meer wil dat ik naar ziekenhuis afspraken ga als er school is ! en geloof me plan al zoveel mogelijk op halve dagen en in de vakanties... Ben die school zo beu he! had me dochter ingeschreven op een andere school gewoon basis school kleinere groepen ik denk miss werkt dat ik er gisteren heen met me dochter ik vertel van de medische molen de syndromen (speel gewoon openkaart) mevrouw stond op sloot het schrift en zij sorry we zijn klaar met praten DAT SOORT KINDEREN nemen wij niet aan!(wilde dat wijf echt over het bureau trekken en een paar beuken verkopen!)

Ben zo beu steeds van het kastje naar de muur gestuurt te worden en dat mijn dochter niet serieus wordt genomen en gewoon totaal niet mee werken!

Wat zou ik nu in godsnaam nog zelf kunnen doen want als ik speciaal onderwijs wil moeten ze toch echt die test doen!

423 x gelezen, 0

reacties (0)


  • daylinn

    Pfft meid Ik zou alles aan de kant schuiven en beginnen bij instantie's die je wel kunnen helpen :
    http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/passend-onderwijs/vraag-en-antwoord/hoe-meld-ik-mijn-kind-aan-voor-het-speciaal-onderwijs.html
    http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/passend-onderwijs/vraag-en-antwoord/wat-is-de-rol-van-de-onderwijsconsulent-in-het-speciaal-onderwijs.html
    Want waar ze nu zit komt ze geen steek verder

  • Jip~81

    elke school heeft een speciaal iemand die kids met een rugzak in de gaten houdt. Tenminste zo begrijp ik het. Vraag dus bij jouw school naar de ib-er. Die zou jou en je meisje moeten helpen om een geschikt leertraject samen te stellen in overleg met de leerkracht zelf. De ib-er doet trouwens meer dingen hoor: oa het administratiesystee van alle leerkrachten: heeft iedereen voor elke leerling een leerplan, voortgangsplan etc... Verder heeft greetje hieronder ook handige tips... Maar ik zou proberen met school samen te werken (fijner voor je meisje). Sterkte!

  • greetje

    De stappen zijn: eerst de juf en de interne begeleider, dan naar de directeur. Als dat niet werkt kan je eventueel ook de interne vertrouwenspersoon inschakelen. Kom je er dan nog niet uit kan je naar de externe vertrouwenspersoon gaan.Je kan een doktersverklaring regelen en daarmee naar de commissie Permanente Leerlingenzorg gaan. Aangeven dat je een rugzakje nodig hebt en extra zorg voor je dochter. Geef daarbij aan dat school niet mee wil werken.

    Verder is er bij alle scholen de verplichting dat ze een Zorg Advies Team hebben. Via de GGD arts/verpleegkundige die alle scholen ook hebben kan je daar ook steun vragen. Zoek steun en ergens een ingang. Sterkte meid! Dit is nou net dat je er niet bij kan hebben.